Pessoas com dia de síndrome de Boring-Opitz
6 de Abril, domingo
O que é a Síndrome de Boring-Opitz
A Síndrome de Boring-Opitz é uma condição genética extremamente rara associada a uma mutação no gene ASXL1. Afeta o desenvolvimento da criança e se manifesta com uma série de características físicas e neurológicas. Apenas algumas centenas de casos diagnosticados são conhecidos no mundo.
Objetivos e significado do dia
Os principais objetivos deste dia são:
* chamar a atenção do público para essa doença rara
* divulgar informações confiáveis sobre a síndrome
* apoiar famílias que criam crianças com BOS
* incentivar pesquisas médicas
Por que 6 de abril
A data foi escolhida para comemorar a criação da primeira comunidade internacional online para famílias afetadas pela Síndrome de Boring-Opitz, um passo importante para a união e apoio mútuo.
O que acontece neste dia
Neste dia acontecem:
* campanhas informativas e educativas
* encontros e eventos online para famílias
* publicações na mídia e redes sociais
* ações em apoio à inclusão e respeito às pessoas com doenças raras
Símbolos e cores do dia
Comumente usados:
* cor jeans como símbolo de doenças raras
* cor dourada como sinal do valor e da singularidade de cada pessoa
Por que é importante
Este dia lembra que:
* pessoas com BOS e seus familiares precisam de apoio médico e social contínuo
* diagnóstico precoce pode melhorar a qualidade de vida
* a conscientização ajuda a reduzir o isolamento familiar e promover a inclusão
Como apoiar
Todos podem contribuir:
* aprender mais sobre a síndrome e compartilhar informações
* apoiar iniciativas de caridade
* demonstrar atenção e empatia às famílias
* participar das atividades de 6 de abril
O Dia Internacional de Conscientização sobre a Síndrome de Boring-Opitz ajuda a tornar as doenças raras mais visíveis e lembra o valor de cada pessoa e a importância do apoio e compreensão.
Pessoas com dia de síndrome de Boring-Opitz em outros anos
- 2021 6 de Abril, terça-feira
- 2022 6 de Abril, quarta-feira
- 2023 6 de Abril, quinta-feira
- 2024 6 de Abril, sábado
- 2026 6 de Abril, segunda-feira
Pessoas com dia de síndrome de Boring-Opitz em outros países
- Afeganistão
- Albânia
- Alemanha
- Andorra
- Angola
- Anguilla
- Antígua e Barbuda
- Argentina
- Argélia
- Armênia
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